Continuum d’interventions de participation sociale des aînés : approches innovantes pour favoriser un vieillissement en santé dans la communauté
Mélanie Levasseur, erg., Ph.D. et Agathe Prieur Chaintré, Inf. diplômée d’état (France)
Résumé: Essentielle pour promouvoir la santé, incluant la santé mentale, et prévenir les incapacités, la participation sociale est néanmoins restreinte pour environ la moitié des Québécois âgés. Bien que généralement ciblées par les professionnels de la santé incluant les infirmières, peu d’interventions efficaces favorisant réellement la participation sociale atteignent des populations vulnérables et sont mises en œuvre au Québec. Des études préalables ont montré la faisabilité et les effets positifs d’interventions prometteuses et complémentaires dont l’Accompagnement-citoyen personnalisé d’intégration communautaire (APIC; intervention individuelle de participation dans la communauté avec des bénévoles) et des environnements inclusifs (intervention populationnelle sur les politiques, les services et les structures et incluant pour rompre avec l’âgisme). Optimisé et mis en œuvre à travers le Québec, ces interventions représentent une des voies les plus prometteuses pour soutenir les pratiques de participation sociale actuelles et permettre aux aînés de mieux vieillir, et ce, en étant en santé plus longtemps.
INTRODUCTION
Le vieillissement de la population québécoise est un des plus importants défis nécessitant des interventions innovantes et efficaces sur les déterminants de la santé et impliquant la contribution de toutes les professionnelles et tous les professionnels de la santé, incluant les infirmières. Définie par l’implication d’une personne dans les activités qui lui procurent des interactions avec les autres (Levasseur et al., 2010) dans la communauté, dans la vie communautaire et dans des milieux partagés et importants, de façon évolutive, selon le temps disponible et en fonction de ce qui est désiré et signifiant pour elle (Levasseur et al., 2021), la participation sociale est modifiable (Abu-Rayya, 2006) et constitue un important déterminant d’un vieillissement actif et en santé. Une meilleure participation sociale est associée à plusieurs résultantes positives de santé (Bath et Deeg, 2005) dont une indépendance fonctionnelle supérieure (Levasseur et al., 2011), une satisfaction envers la vie accrue (Levasseur et al., 2008), des séjours plus courts à l’hôpital (Newall et al., 2015) et une réduction du risque de morbidité (Berkman et al., 2000) et même de mortalité (Nyqvist et al., 2014). Influençant ainsi la santé mentale, c’est-à-dire un état de bien-être dans lequel une personne peut se réaliser, surmonter les tensions normales de la vie, accomplir un travail productif et contribuer à la vie de sa communauté (Organisation mondiale de la Santé [OMS], 2001), la participation sociale est facilitée lorsque les capacités de la personne et son environnement sont optimisés (Fougeyrollas et al., 1998). En présence de bonnes capacités d’adaptation ou d’un environnement accessible et favorisant les interactions, la participation sociale est accrue et la personne est davantage intégrée dans sa communauté, exerce son pouvoir d’agir, jouit du respect, de l’estime d’autrui et entretient des relations solidaires et affectueuses (Maier et Klumb, 2005).
Afin d’améliorer la participation sociale des aînés, il importe d’intervenir selon un continuum d’interventions incluant à la fois une perspective populationnelle, en créant des environnements favorables et inclusifs pour les aînés en général, et une perspective individuelle, en offrant aux aînés en perte d’autonomie un accompagnement personnalisé qui considère leurs besoins sociaux et fonctionnels. Ce continuum cible ainsi l’ensemble des aînés, de la population générale à ceux à risque ou ayant des incapacités.
D’une perspective populationnelle, il importe d’agir tant au niveau des individus que de leurs environnements (Gouvernement du Québec, 2008) et de mieux connaître l’influence des composantes clés, c’est-à-dire les politiques, les services et les structures, notamment l’accessibilité des ressources, les opportunités de participation sociale, le soutien communautaire et le niveau de défavorisation matérielle et sociale des quartiers (Levasseur et al., 2012a). Les aînés vivant dans des environnements inclusifs sont plus susceptibles de participer socialement au sein de leur communauté, incluant en milieu rural (Clément et al., 2018). La santé et la participation sociale des aînés sont aussi mitigées par l’âgisme, c’est-à-dire des stéréotypes (pensées), des préjugés (sentiments) et la discrimination (actions) selon l’âge implicite ou explicite, que ce soit dirigé envers soi-même, entre les personnes ou de la part des institutions (Organisation mondiale de la santé [World Health Organization], 2021). Ces limitations engendrent des conséquences à la fois pour les individus et la collectivité et sont présentes dans notre société, surtout lors de la pandémie (Fraser et al., 2020). Afin de mieux guider les politiques, les services et les structures en vue de réduire les inégalités et d’améliorer la santé et le bienêtre des populations vieillissantes (OMS, 2007), il importe de promouvoir l’entraide et la création d’environnements inclusifs et favorables à la participation sociale, c’est-à-dire adaptés aux capacités et aux besoins des aînés.
Pour optimiser les interventions individuelles, des efforts considérables ont été consentis pour consolider le réseau intégré de services à la prévention de la perte d’autonomie (Beland et al., 2006; Hébert, 2004) et favoriser l’arrimage entre les différents établissements de santé et communautaires. Ces efforts ont contribué à l’amélioration de l’accessibilité et de la satisfaction envers les services (Beland et al., 2006), permettant aux aînés en grande perte d’autonomie d’avoir une meilleure satisfaction de leur besoins (Dubuc et al., 2011). Les interventions des professionnels de la santé portent toutefois principalement sur les activités courantes et, rarement, sur les activités sociales et de loisirs (Levasseur et al., 2014; Turcotte et al., 2015). De plus, la continuité des services présente certaines lacunes, notamment pour le suivi à long terme et pour l’utilisation des ressources communautaires (Nikolova et al., 2011). Pourtant, les organismes communautaires offrent une vaste gamme de services et d’activités complémentaires et ont pour mission, entre autres, d’encourager les contacts sociaux et de briser les situations d’isolement des aînés en perte d’autonomie. Afin de répondre aux besoins sociaux et fonctionnels des personnes âgées en perte d’autonomie, un accompagnement personnalisé, c’est-à-dire qui reconnaît chaque aîné comme une personne unique et à part entière (Office des personnes handicapées du Québec, 2009) dans un contexte social spécifique, doit être privilégié. L’accompagnement personnalisé qui permet d’adapter les interventions à l’individu, selon un mode précis et préventif, a montré son efficacité et permettrait d’optimiser les interventions pour répondre aux besoins sociaux et fonctionnels des aînés (Restall et al., 2003). Selon une recension systématique des interventions de participation sociale (Raymond et al., 2013), l’Accompagnement citoyen personnalisé d’intégration communautaire (APIC; Annexe 1) est la seule intervention d’accompagnement personnalisée et en partenariat permettant de favoriser la participation sociale des personnes ayant une autonomie fonctionnelle diminuée. Actuellement principalement disponible dans le cadre de projets de recherche, l’APIC consiste en un suivi hebdomadaire de trois heures réalisé par un accompagnateur non professionnel qui est rémunéré, formé et supervisé. Lors du suivi personnalisé, l’accompagnateur stimule la personne à accomplir des activités de participation sociale qui sont signifiantes, mais difficiles pour elle. Cette bonification des visites amicales, une intervention actuellement offerte à plusieurs aînés du Québec, permet de compléter et de prolonger les interventions des professionnels de la santé qui sont, le plus souvent, temporaires et principalement axées sur l’indépendance dans les activités courantes et la sécurité à domicile, et qui ne répondent que partiellement aux besoins de participation sociale des personnes en perte d’autonomie. Expérimenté avec succès au Québec, l’APIC a été initialement développé auprès d’adultes ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC). Puisqu’il existe d’importantes similitudes entre les besoins des personnes avec un TCC (Lefebvre et Levert, 2012) et des personnes âgées en perte d’autonomie (Levasseur et al., 2014; Turcotte et al., 2015), l’APIC nécessitait d’être adapté et expérimenté auprès d’aînés (Levasseur et al., 2016), incluant ceux ayant des troubles de santé mentale (Aubin, 2018) pour vérifier son efficacité (Levasseur et al., 2018).
En bref, en regard des connaissances actuelles, il importe de développer, d’évaluer et d’implanter un continuum d’interventions favorisant la participation sociale des aînés, et ce, d’une perspective populationnelle et individuelle. Ainsi, en présence d’environnements inclusifs (Pellerito, 2006), l’APIC pourrait réduire de façon significative les coûts du système de santé (Levasseur et al., 2007), optimiser la trajectoire de vie comme déterminant d’un vieillissement actif et satisfaisant et ajouter de la qualité aux dernières années de vie. Enfin, en outillant les aînés en lien avec leur santé et leur participation sociale, il pourrait aussi favoriser une utilisation optimale des ressources privées et communautaires déjà disponibles. La recherche doit ainsi poursuivre le développement et l’évaluation d’un continuum d’interventions et d’approches innovantes de santé complémentaires au réseau intégré de services à la prévention de la perte d’autonomie et développées pour répondre aux besoins sociaux et fonctionnels, souvent complexes et évolutifs, des aînés.
PRÉSENTATION DE DEUX VOLETS DU CONTINUUM D’INTERVENTIONS DE PARTICIPATION SOCIALE DES AÎNÉS
Issu d’expériences cliniques en milieu communautaire et en santé publique, d’études sur l’importance des activités de participation sociale pour la qualité de vie des aînés, de recherches épidémiologiques d’envergure utilisant la géomatique, de formation en promotion de la santé des aînés et de réseautage auprès d’équipes en émergence travaillant sur des environnements inclusifs incluant sur l’âgisme, un continuum d’interventions de participation sociale des aînés a été développé. De ce continuum, deux volets seront ici présentés : l’APIC, une intervention individuelle et les environnements inclusifs, une intervention populationnelle.
Volet 1. Accompagnement-citoyen personnalisé d’intégration communautaire (APIC)
Les travaux de notre équipe ont permis d’adapter l’APIC aux aînés en perte d’autonomie, d’explorer sa faisabilité, ses effets et de documenter son implantation au sein d’une Communauté bienveillante en milieu rural, c’est-à-dire un endroit où ils se sentent bienvenus, respectés et soignés (Nguyen et Levasseur, Soumis pour publication). Lorsque mis en œuvre par des accompagnateurs rémunérés, l’APIC est réalisable (Levasseur et al., s.d.; Piché et al., 2019) et permet d’accroître la mobilité, la participation sociale, les loisirs et l’espace de déplacement d’aînés en perte d’autonomie fonctionnelle (Levasseur et al., 2016). Douze mois après la fin de l’intervention, leur qualité de vie globale et sa dimension liée à la santé et au fonctionnement s’était aussi améliorée et leur aire de déplacements s’était maintenue (Gagnon et Levasseur, s. d.; Pigeon et al., 2019). Lorsqu’adapté et expérimenté auprès d’aînés ayant une atteinte visuelle, l’APIC permet une amélioration de leur participation sociale, de leurs loisirs et de leur qualité de vie (Pigeon et al., 2020). Une adaptation de cette intervention a été réalisée auprès d’immigrants âgés (Cherif et al., 2021). Implanté au sein d’une Communauté bienveillante en milieu rural et offert par des citoyens-bénévoles, l’APIC est non seulement priorisé par les partenaires (Clément et al. 2018), mais présente des bienfaits pour la participation sociale, l’accès au transport, le bien-être et le pouvoir d’agir des aînés (Lacerte et al., 2021). Un essai clinique à répartition aléatoire actuellement en cours permettra d’évaluer le rapport coût-utilité et les effets de l’APIC sur la santé, la participation sociale, la satisfaction envers la vie et l’utilisation des services de santé et d’aide à domicile d’aînés en perte d’autonomie dans deux régions métropolitaines et dans deux régions urbaines du Québec (Levasseur et al., 2018). Les résultats préliminaires de ce volet soutiennent que l’APIC a un effet positif sur la santé mentale et sur la satisfaction envers la vie des aînés (Gobeil et al., 2020). Des adaptations technologiques (ex. : portefolio électronique et site Internet facilitant respectivement le suivi des activités et l’identification des ressources) et intergénérationnelles (ex. : soutien des jumelages d’aînés avec des personnes d’autres générations) ont aussi été débutées lors de la pandémie et sont actuellement poursuivies grâce à une recherche-action (Levasseur et al., 2022) qui permettra de susciter un engagement important des principaux acteurs concernés et de planifier un changement social, et ce, selon un processus itératif. Actuellement implanté dans cinq régions du Québec, l’APIC favorise une intégration accrue des services publics et une utilisation optimale des ressources de la communauté, assurera un maintien ou une amélioration de la santé et de la participation sociale des aînés et, ultimement, leur permettra de mieux vieillir plus longtemps.
Volet 2. Environnements inclusifs
Les travaux de ce volet ont déjà permis de développer un Indice du potentiel de participation sociale et de mieux comprendre comment les caractéristiques environnementales favorisent la santé et la participation sociale. Afin de poursuivre ces travaux, nous identifions notamment les composantes clés qui favorisent le mieux la santé positive, la participation sociale et l’équité en santé et documentons la planification d’une revitalisation inclusive d’un centre-ville. Selon nos travaux préliminaires, un Canadien âgé sur quatre souhaiterait participer davantage et il existe des inégalités de participation sociale selon le genre et les milieux métropolitains, urbains et ruraux, notamment liées à la disponibilité des activités et du transport (Naud et al., 2019a), mais aussi à la convivialité des villes et des quartiers ainsi qu’à l’accueil et à l’ouverture des habitants (Naud et al., 2019b). La proximité des ressources, le soutien social, le transport et la sécurité du voisinage sont aussi importants pour la mobilité et la participation sociale des aînés (Levasseur et al., 2012b). Des analyses secondaires de la banque de données NuAge ont permis de montrer que, même si la fréquence de réalisation des activités sociales est similaire pour les aînés résidants en milieu métropolitain, urbain et rural, les facteurs environnementaux associés diffèrent (Levasseur et al., 2015). Pour l’ensemble des milieux, une participation sociale plus fréquente des aînés est associée au fait d’avoir un permis de conduire et de vivre à proximité des ressources. En milieu métropolitain, l’utilisation du transport en commun et un réseau social de qualité sont toutefois associés à une participation sociale plus fréquente des aînés, tandis qu’en milieu rural, le fait d’avoir des enfants dans le voisinage et d’y vivre depuis vingt ans ou plus importent (Levasseur et al., 2015). Une convivialité accrue de l’environnement à l’égard des Canadiens âgés est associée aux municipalités métropolitaines, à une proportion supérieure d’aînés, à une défavorisation matérielle inférieure et à une démarche Municipalité amie des aînés avancée (St-Pierre et al., 2022). La santé, la participation sociale et l’équité en santé d’Estriens âgés seraient positivement influencées par la nature, une offre d’activités variées, des moyens de communication efficaces et des mesures favorisant l’équité, notamment en facilitant l’accessibilité et la réalisation équitable d’activités importantes (Maclure et al., Soumis pour publication). Selon une étude de cas réalisée à St-Bruno-de-Montarville et à Sainte-Julie, ces deux municipalités québécoises favorisaient le vieillissement actif en assurant la proximité (ex. : réseaux et ressources du voisinage et écoute active des besoins des aînés) et la transversalité (ex. espaces et opportunités intergénérationnelles et politiques unifiées et complémentaires; McNeil Gauthier et al., s. d.). En présence d’un bon sentiment d’appartenance à la communauté, la résilience (c’est-àdire la capacité à faire face à l’adversité (Campbell-Sills et Stein, 2007)) des Estriens âgés a une influence accrue sur leur participation sociale (Levasseur et al., 2017). Lorsque les ressources sont limitées, la participation sociale est moins fréquente chez les Québécois âgés peu importe leurs capacités, mais elle croît lorsque les ressources et les capacités des Québécois âgés augmentent (Levasseur et al. 2011). Les travaux sur ce volet se poursuivent pour mieux comprendre ce qui explique que les résidents de cinq municipalités estriennes (Levasseur, 2020) et canadiennes (Levasseur, 2022) présentaient une santé positive, une participation sociale, une équité en santé supérieure et qu’une proportion de la variance de la participation sociale des aînés est attribuable aux municipalités. Pour favoriser la poursuite du développement d’environnements inclusifs, une recherche action est aussi en cours auprès d’acteurs clés de la planification d’une revitalisation inclusive d’un centre-ville (Braverman et al., 2022). Ce volet améliorera les connaissances sur les environnements inclusifs et permettra aux aînés, ainsi qu’aux différents acteurs du milieu, d’être mobilisés dans le développement global de leur environnement, incluant dans l’optimisation de municipalités ou de centres-villes favorables et inclusifs pour tous.
CONCLUSION
Actuellement non-offertes aux aînés, les interventions du présent programme de recherche, dont l’APIC et les environnements inclusifs, ont un potentiel élevé de retombées individuelles et sociétales. Puisque ce programme s’appuie sur un important partenariat multidisciplinaire, les interventions implantées optimiseront l’arrimage entre le réseau public et les ressources communautaires. Plus spécifiquement, en favorisant une intégration accrue des services publics et une utilisation optimale des ressources de la communauté, l’APIC pourrait permettre une amélioration importante de la participation sociale des aînés ayant des incapacités et, ultimement, le maintien ou l’augmentation de leur santé globale et aussi mentale. En guidant les décideurs des municipalités, les projets de recherche-action permettront la création d’environnements favorables à la participation sociale des aînés, et ce, dans les municipalités et les centres-villes. Enfin, grâce à l’implication de divers professionnels de la santé dont les infirmières, il sera possible de favoriser autrement la santé et la participation sociale des Québécois âgés.
Annexe 1 : Détails sur l’intervention d’Accompagnement-citoyen personnalisé d’intégration communautaire (APIC)
L’Accompagnement-citoyen personnalisé d’intégration communautaire (APIC) est un programme « sur mesure » d’accompagnement hebdomadaire et régulier (environ 3 heures par semaine) par des personnes de la communauté, formées à la problématique TCC et à une approche de communication personnalisée, et supervisée par un intervenant professionnel. Les accompagnateurs encouragent chaque personne à se fixer des buts qui sont importants pour elle et à accomplir ses activités de la vie quotidienne (AVQ) et de loisirs afin qu’elle devienne le plus autonome et satisfaite possible de son intégration dans la communauté et de sa participation sociale. Pour y arriver, elle apprend donc, avec l’aide de l’accompagnateur, à mobiliser ses ressources personnelles et celles de son environnement. Les résultats préliminaires du projet original après un an indiquent que les participants sont plus satisfaits au plan de la gestion de leurs AVQ et de leurs loisirs. Ils se disent plus positifs face à la vie, font une réflexion constructive sur leur propre projet de vie et ressentent une amélioration de leur bien-être psychologique alors que leurs proches se sentent davantage soutenus dans leur rôle d’aidant. Les résultats préliminaires tendent également à montrer le maintien de ces acquis à travers le temps. Un second projet est en cours afin d’évaluer les effets à plus long terme de l’APIC auprès des participants TCC modérés à sévères initiaux et de le piloter auprès d’adultes (18 ans et plus) ayant un TCC léger avec séquelles persistantes six mois post-trauma. Quelques participants sont âgés de 65 ans et plus. Les résultats préliminaires de ce projet en cours serviront d’ancrage pour l’adaptation initiale de l’APIC auprès d’une clientèle âgée de 65 ans et plus et en perte d’autonomie. Cette adaptation sera poursuivie et documentée tout au long de l’étude proposée, en fonction des besoins particuliers de cette clientèle. L’intervention est centrée sur les besoins particuliers, fait appel aux forces et habiletés des personnes en fonction de leur contexte de vie, et implique que les accompagnateurs soient à l’écoute de leurs besoins et de ce qu’elles vivent. L’APIC offre un accompagnement personnalisé centré sur les objectifs et un projet pour lequel la personne est motivée. Ainsi, l’APIC reconnaît la personne comme un acteur compétent en contexte et favorise son autodétermination et son autonomie. Selon les besoins des personnes, certaines peuvent nécessiter un accompagnement plus soutenu alors que d’autres choisiront un accompagnement plus léger, c’est-à-dire sur une moins longue période de temps ou encore à un rythme moins intensif.
Formation des accompagnateurs : La formation originale de l’APIC est de cinq jours et comprend deux jours de cours théoriques sur le traumatisme crânien et ses effets physiques, psychologiques, de communication et sociaux; une journée de participation à des interventions à domicile ou dans la communauté avec un ergothérapeute, un éducateur spécialisé, un psychoéducateur ou un orthopédagogue; et deux jours de participation à des activités sociales offertes par un organisme impliqué auprès des personnes TCC. Pour l’étude proposée auprès des personnes âgées en perte d’autonomie, cette formation sera adaptée et inclura des cours théoriques spécifiques sur le vieillissement et la promotion de l’autonomie fonctionnelle des personnes âgées ainsi que la participation à des activités sociales offertes par des organismes communautaires visant le maintien dans la communauté des personnes âgées. En cours d’intervention, les accompagnateurs rédigent un journal de bord hebdomadaire afin de consigner les activités réalisées en fonction de l’objectif de l’accompagné, les difficultés rencontrées, les impressions, etc. Le journal de bord permet au Comité de gestion et de partenariat (CGP) d’encadrer l’accompagnateur et de documenter les retombées de l’APIC.
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